Storia di Daniele
Buongiorno,
Sono il papà di un bambino affetto da Autismo e vi scrivo per fare informazioni su cosa sia realmente questa sindrome e su come la visione arcaica del nostro SSN impedisca l’utilizzo di terapie per alleviare o risolvere alcuni disfunzioni organiche che affliggono i soggetti nello spettro autistico. Quello che vi chiedo è di dare voce ad una visione dellìAutismo completamente differente dal luogo comune impresso nelle menti di ognuno ed anche degli ADDETTI AI LAVORI, Ora vi racconto al storia di mio figlio e di altri bambini
A cui è stata rapita l’infanzia e per i quali vogliamo ricostruire il futuro serenoi che li aspettava prima di essere colpiti e feriti.
Mi rendo perfettamente conto che ci sono delle istituzioni preposte alla tutela della salute dei cittadini, ma quando non si ha risposta
bisogna cercare in ogni direzione l’aiuto che ci viene negato.
Daniele è nato a marino il 18/05/2005, un bel bimbo di 3,4 Kg lungo 52 cm, indice di Apgar più alto del fratello maggiore Emanule, che oggi è uno splendido bambino dall’intelligenza vivace ed acuta.
Quello che voglio dire è che Daniele è nato assolutamente sano è senza alcun disturbo, abbiamo foto e video di lui in cui si vede un bimbo sorridente ed interessato, un bimbo che guarda e che vuole toccare le cose, tutte le normali piccole cose che fa un bimbo di tre mesi e poi a sei mesi e fino a circa un anno di età.
Dopo abbiamo osservato un deterioramento delle capacità raggiunte fino a perdere totalmente il contatto oculare, non rispondeva più e non si girava quando chiamato ed iniziava ad avere comportamenti e movimenti stereotipati, cioè ripetitivi.
Sempre più allarmati abbiamo iniziato l’iter medico fino a ricevere la diagnosi di Disturbo Generalizzato dello Sviluppo, tale disturbo rappresenta una macroclasse all’interno della quale si colloca l’autismo.
Dopo il primo richiamo obbligatorio dell’esavalente
Daniele ha accusato subito problemi gastrointestinali, per una settimana ha rifiutato qualsiasi tipo di cibo solido ed ha iniziato a non avere piu’ feci composte, problema che si trascina tutt’oggi e che stiamo trattando in quanto, dopo esami endoscopici , e’ risultata un infiammazione cronica del tratto intestinale. Questa infiammazione causa una proliferazione di agenti patogeni e parassiti intestinali che continuamente provocano infezioni che dobbiamo tenere sottocontrollo attraverso una dieta rigorosa e differenti medicinali fino ad utilizzare i cortisonici. L’origine delle sue disfunzioni riguardano anche il sistema metabolico ed in particolare quello della detossificazione Daniele infatti non riesce ad eliminare le tossine presenti
nell’ambiente e nel suo corpo sono presenti quantità di piombo e mercurio 5/6 volte superiori alla media. Questo quadro organico di intossicazione ha provocato il mancato sviluppo del linguaggio ed un limitato sviluppo cognitivo.
Il disturbo che ha Daniele è multisistemico con anomalie neurologiche, gastrointestinali, endocrine, immunitarie, dello sviluppo e della comunicazione.
Questo vuol dire che non è coinvolto un solo organo e cioè il cervello bensì il sistema immunitario, l’apparato gastrointestinale e metabolico, recenti studi pubblicati dall’università di Harvard hanno stabilito che nella sindrome autistica molti sistemi sono disregolati e solo di conseguenza lo è il cervello.In tale studio si afferma anche che in passato ci si è troppo concentrati sulla genetica e sul cervello ignorando sintomi ricorrenti a livello intestinale metabolico e immunitario quasi che un soggetto autistico, una volta etichettato come tale, non potesse avere altri problemi se non quelli neurologici.
Ho voluto dilungarmi per tentare di spiegare cosa dobbiamo affrontare noi genitori assieme al nostro piccolo e a suo fratello per tentare di dargli tutte le possibilità di raggiungere il miglior sviluppo possibile.
Esistono quindi per Daniele e per i bambini nello spettro autistico diversi approcci terapeutici egualmente importanti: il primo è definito terapia comportamentale (Analisi comportamentale applicata, ABA) è un approccio didattico sviluppato in California (UCLA) ed ora utilizzato in tutto il mondo. Consiste in un protocollo di almeno 30 ore a settimana nelle quali vengono insegnate al bambino tutte le abilità e le competenze che dovrebbe sviluppare autonomamente.
Mentre il primo lo possiamo definire una palestra del cervello il secondo approccio che va di pari passo con l’ABA è quello biomedico e cioè si tenta di individuare, attraverso esami di laboratorio (il più delle volte da effettuare all’estero), gli squilibri metabolici di detossificazione, intestinali ed immunitari e si tenta di risolvere o limitare tali disfunzioni.
Nell’approccio biomedico quindi si tenta di capire cosa manca al bambino e cosa sta fecendo male al bambino, le terapie fin’ora intraprese con Dany sono state:
– Dieta priva di Glutine e Caseina, per ridurre l’infiammazione intestinale, ipotesi autoimmunitaria
– Integrazione di Minerali e vitamine fondamentali in quanto un intestino infiammato non assorbe i nutrienti fondamentali
– Punture di Vit B12 è un neuro protettore e stimola il corpo a detossificarsi, utilizzato anche in casi di Anemia di cui Dany
Soffre
-Chelazione e cioè somministrazione di un agente chimico che si lega ai metalli pesanti presenti nel corpo favorendone l’eliminazione, nei soggetti autistici sono stati riscontrati elevati livelli di metalli pesanti come mercurio, piombo e alluminio, ipotesi inoculazione attraverso i Vaccini (il danno da vaccino spiegha tutte le alterazioni riscontrate in Daniele e la comporsa dei suoi disturbi coincide con il calenadario vaccinale). Se si confrontano i sintomi autistici con quelli da avvelenamento da mercurio la loro sovrapponibilità è sconcertante.
– Utilizzo della Ossigeno Terapia Iperbarica questa, che potevamo benissimo fare in Italia ci è negata dal Sistema Sanitario Nazionale quindi siamo costretti ad andare all’estero, privatamente in Italia un ciclo ci sarebbe costato circa 5000,00 euro i cicli vanno ripetuti almeno ogni tre mesi, In GB il costo è 10 volte inferiore e abbiamo visto in Daniele dei miglioramenti dal punto di vista intestinale, l’ossigeno terapia è un potente antinfiammatorio.
Infine abbiamo iniziato la terapia in Italia con le Immunoglobuline (IG Vena della Kedrion) che sono degli emoderivati e che dovrebbero riequilibrare il sistema immunitario, l’ipotesi di fondo è che nel cervello sia in atto un processo autoimmune indotto da virus, vaccino o altro agente patogeno.
Le immunoglobuline sono di solito utilizzate in soggetti epilettici o con il sistema immunitario compromesso, diversi studi sull’autismo hanno verificato che l’utilizzo delle immunoglobuline nel circa il 30% dei casi ha prodotto notevoli miglioramenti, bambini non verbali hanno iniziato a tirare fuori le prime paroline e sono migliorati molto nei processi cognitivi e nella socializzazione.
Il problema delle Immunoglobuline però sono di nuovo il Sistema Sanitario Nazionale che non le riconosce per la sindrome autistica e di conseguenza il costo, che per Daniele sfiora (va in proporzione al peso del bambino) i 1.700,00 euro a trasfusione. Le trasfusioni vanno ripetute ogni 28 giorni per un periodo indefinito nel lungo termine (al momento tale terapia è stata sospesa per l’eccessivo costo).
Durante il periodo estivo le nostre “vacanze” si sono svolte a New York, nella clinica pediatrica della Dr.ssa Feingold
“Valley Health” che si trova precisamente a Suffern nello stato di NY.
Fortunatamente Viviana ha dei parenti a circa un ora di macchina e così abbiamo avuto la forza economica di restare
Circa 23 gg nei quali abbiamo praticato a Daniele terapie, che ovviamente dovrebbe fare con continuità durante tutto l’anno.
In questo periodo abbiamo speso solo per le terapie circa $ 15.000,00, ma dopo tutto quello che abbiamo studiato, ci siamo resi conto di essere nel posto giusto. Abbiamo conosciuto famiglie con bambini definiti “recovered” recuperati, posso garantire che ormai sappiamo individuare un bambino con problemi di sviluppo e invece ci siamo trovati di fronte bambini che comunicavano in modo appropriato e funzionale, giocavano e litigavano in modo assolutamente “neuro tipico” normale.
Mediamente tutti i bambini della clinica stavano meglio di tutti quelli che abbiamo conosciuto in questi anni in Italia e purtroppo non sono pochi.
Il tempo è un fattore fondamentale assieme ovviamente alla forza economica per portare avanti un piano terapeutico di lungo termine.
Tutti le terapie che ho citato sono supportate da pubblicazioni scientifiche ed anche in Italia oggi ci sono strutture pubbliche che iniziano ad aprirsi a queste linee, ma siamo in ritardo e l’intervento precoce e massivo è fondamentale; un bambino fino agli otto anni di età ha una plasticità cerebrale che gli consente di sviluppare le connessioni nervose che non si sono formate, dopo tale età recuperare diventa sempre più difficile.
Diversi medici USA hanno confermato che Daniele ha tutti i sintomi di un danno da eccessiva stimolazione vaccinale, il nostro piccolo quindi poteva essere vaccinato ma con un protocollo del tutto diverso dagli standards attuali, il suo sistema immunitario non era ancora sufficientemente pronto a ricevere le vaccinazioni ed alcuni adiuvanti presenti come
Il mercurio hanno fatto il resto; per questi motivi abbiamo intrapreso le vie legali per il ”danno da vaccino” producendo tutta una serie di esami che evidenziano le disregolazioni
Causate dal piano vaccinale obbligatorio in Daniele.
Ha sostegno di quanto affermiamo l’Istitute of Medicine (IOM) un istituto USA indipendente, che collabora con il programma di prevenzione dai danni vaccinali in USA, ha rivisto
tutti i lavori pubblicati che escludevano fino al 2004 il nesso di causalità trà le vaccinazioni ed i Disturbi dello Sviluppo affermando (nel 2009)
la possibilità di tale collegamento. La cosa sconcertante è che sono stati rivisti da tale Istituto gli effetti avversi di due vaccini in particolare DTaP eMMR (pertosse,tetatno epatite B e polio) (Morbillo, Parotite e Rosolia)
riportando tra gli effetti avversi di tali vaccini l’Autismo, I disturbi dello spettro autistico e le encefalopatie.
Ora dopo essere stati anche nel peiodo di Natale in Usa stiamo per ripartire il prossimo 7 agosto per dare il più possibile continuità alle terapie che Dany dovrebbe ricevere ovviamente con frequenza quotidiana e per questo stiamo anche maturando l’idea di trasferirci a New York, progetto difficile e complesso e forse un po’ folle, ma se ci fossimo rassegnati a quello che ci veniva detto dai medici autoctoni non avremmo mai trovato un percorso terapeutico per il nostro piccolo.
Quindi è grazie alle persone ed alle sole persone che stiamo andando avanti, nessuna istituzione preposta alla tutela della salute ci ha dato aiuti o consigli così abbiamo fatto da soli
e senza esagerare posso dire che abbiamo sempre avuto conferma della bontà delle nostre scelte per quanto riguarda la salute di Daniele.
Grazie per l’aiuto e l’attenzione che ci dedicherete.
Emiliano, Viviana, Emanuele e Daniele
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